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Niña con Enfermedad Rara Urge Acceso a Medicamento Esencial

Samy Aily Alvarado, una niña de 10 años con mucopolisacaridosis, necesita urgentemente el medicamento Elosulfasa (Vimizim) para frenar el avance de su enfermedad. Su madre, Bertila Calapucha, y la Fundación Manitos de Amor han pedido al Gobierno garantizar el acceso a este tratamiento vital.

A pesar de una orden judicial en enero de 2024 para la compra inmediata del medicamento, la resolución aún no se ha cumplido. La mucopolisacaridosis, una enfermedad genética rara, está causando a Samy graves problemas de salud, incluyendo dolor intenso y deterioro físico.

La fundación y la madre de Samy hacen un llamado urgente a las autoridades para que actúen y aseguren el suministro del medicamento, crucial para mejorar la calidad de vida de Samy y de otros niños con condiciones similares.

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