Niña con Enfermedad Rara Urge Acceso a Medicamento Esencial

Por Javier Correa

Samy Aily Alvarado, una niña de 10 años con mucopolisacaridosis, necesita urgentemente el medicamento Elosulfasa (Vimizim) para frenar el avance de su enfermedad. Su madre, Bertila Calapucha, y la Fundación Manitos de Amor han pedido al Gobierno garantizar el acceso a este tratamiento vital.

A pesar de una orden judicial en enero de 2024 para la compra inmediata del medicamento, la resolución aún no se ha cumplido. La mucopolisacaridosis, una enfermedad genética rara, está causando a Samy graves problemas de salud, incluyendo dolor intenso y deterioro físico.

La fundación y la madre de Samy hacen un llamado urgente a las autoridades para que actúen y aseguren el suministro del medicamento, crucial para mejorar la calidad de vida de Samy y de otros niños con condiciones similares.

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