Con la llegada al Ecuador del medicamento onasemnogén abeparvovec, usado en los niños con Atrofia Muscular Espinal (AME), tres menores que padecen la enfermedad en el país serán tratados en el Hospital Pediátrico Baca Ortiz (HPBO). En el nosocomio serán sometidos a exámenes de laboratorio, chequeos clínicos, tratamiento profiláctico y la administración del tratamiento de elección que está prevista para hoy.
Derek, de 10 meses, fue el primer niño que recibió la dosis más cara del mundo. “Gracias al Ministerio de Salud por la gestión realizada; saber que nuestros hijos tendrán una mejor calidad de vida es un sentimiento que no podemos explicar”, señaló Génesis Pinargote, madre del paciente Derek de 11 meses de edad.
Rogelio Odales, médico Neuropediatra del Hospital Baca Ortiz, indicó que en la actualidad se han creado alternativas de tratamiento para detener el proceso de muerte celular programada que ocurre en neuronas de la médula espinal y del tronco encefálico. «La aplicación de este medicamento representa una esperanza en la calidad de vida y supervivencia de estos pacientes que por su condición genética y evolución progresiva dela enfermedad requieren una intervención oportuna», indicó.
Asimismo, la doctora Melvin López, especialista del área de Neurología, mencionó que han implementado una serie de escalas estandarizadas para la evaluación y seguimiento de esta patología y así determinar el grado de movilidad de los niños. “Estas escalas son evaluadas antes y después del tratamiento, para determinar su efectividad”.
La adquisición del medicamento ha sido coordinada e implementada por el Gobierno del Encuentro, a través de esta cartera de Estado para garantizar la atención oportuna de los niños con AME en el país.
La AME, es una enfermedad considerada rara y catastrófica, con variabilidad de severidad, debido a que el paciente puede presentar dificultad para moverse, respirar, deglutir, hablar y caminar.
