Un bebé con una enfermedad letal recibió el que se considera es el medicamento más caro del mundo, gracias a una campaña que emprendieron sus padres.
Edward, quien tiene 11 meses y vive en Colchester, en el sureste de Inglaterra, sufre de atrofia muscular espinal severa (AME), lo que hace que carezca de una proteína vital para el desarrollo muscular.
En el Hospital de Niños de Sheffield, le dieron la nueva terapia génica Zolgensma, que cuesta más de US$2 millones.
Cuando, en marzo, se aprobó su uso en el Servicio Nacional de Salud (NHS, por sus siglas en inglés: National Health Service), esa entidad en Inglaterra señaló que había negociado un descuento no revelado que es «justo para los contribuyentes».
Megan Willis, madre del bebé, dijo que era «increíble» y que estaba «muy emocionada y aliviada».
Señaló que se sentía muy agradecida porque a su hijo le hubieran otorgado el medicamento que contiene una réplica del gen faltante, conocido como el SMN1.
Anteriormente, la familia había dicho que se sentía abandonada en su «carrera contra el tiempo» para que Edward recibiera el fármaco, que debe ser administrado lo antes posible.
